Geachte ouder(s)/verwant(en),

U bent betrokken bij de zorg van een kind, jongere of volwassene met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (vaak aangeduid met EMB, EVMB of ZEVMB). Dat houdt in dat u expert bent geworden in het lezen van de gedragingen van uw kind, en dat u vaak inschattingen zult maken over wat uw kind wil en nodig heeft. We denken dat de zorg veel kan leren van deze expertise en willen daarom graag met u in contact komen.

Wij zijn Jacqueline, Pála, Caroline en Mariëtta, onderzoekers die werken vanuit het idee dat iedereen recht heeft op een leven dat is ingericht op eigen voorkeuren, wensen en keuzes (zelfbepaling). Ook mensen met een beperking. In voorgaande studies hebben wij gekeken naar de betekenis en ondersteuning van zelfbepaling. Evenals de rol van zelfbepaling tijdens belangrijke keuzemomenten (transities). In dit vervolgonderzoek kijken wij naar factoren die mogelijk een rol spelen bij zelfbepaling. We onderzoeken of een aantal verschillende vragenlijsten deze factoren goed in kaart kunnen brengen. Als dat zo is, kunnen zij in de toekomst bijvoorbeeld gebruikt worden bij het opstellen van een behandelplan t.a.v. het ondersteunen van zelfbepaling.

Deze studie is bedoeld voor ouder(s) of verwant(en) van kinderen of volwassenen met:

• Een ontwikkelingsleeftijd tussen de 0 en 5 jaar / geschat IQ lager dan 40
• Ernstige bijkomende motorische-, communicatie-, zintuigelijke-, en/of gezondheidsproblemen

In dit onderzoek vult u éénmalig een online vragenlijst in van ongeveer 30-45 minuten. Voor uw deelname ontvangt u een kleine financiële vergoeding. In de informatiebrief (klik hier voor de pdf) kunt u alle details over het onderzoek lezen. Heeft u interesse in deelname óf vragen over het onderzoek? Laat uw contactgegevens dan hieronder achter, dan wordt er z.s.m. per mail contact met u opgenomen. U verplicht zich nog tot niets.

Met vriendelijke groet,
namens Jacqueline M. van Tuyll van Serooskerken

zelfbepaling.fgb@vu.nl
Tel. 020 59 82849